Interview met Jetske van der Schaar in Trouw

Deze week verscheen in Trouw een groot interview met Jetske van der Schaar, schrijfster van het boek Eeuwige Lente over haar leven met een erfelijk alzheimergen. Ze vertelt dat ze meestal niet met angst bezig is, ‘ik lijd niet onder die kennis. Maar daardoor besef ik wel dat mijn tijd kostbaar is, net als dat ik me heel bewust ben van de vluchtigheid van het bestaan.’ Van der Schaar voelde zich jarenlang eenzaam, maar ‘in haar boek geeft ze lucht aan dat gevoel, als ze beschrijft hoe ze eindelijk in contact kwam met een wereldwijd netwerk van onderzoekers en andere jonge mensen die erfelijk zijn belast’.

U leest het interview hier terug.

Over Eeuwige Lente:

Jij en ik dragen een uiterste houdbaarheidsdatum op de onderkant van onze ziel. Het verschil is dat ik de mijne weet. Zodra ik midden vijftig ben, verlies ik mijn verstand. Letterlijk en onvermijdelijk.

Ik groeide zonder grootouders op, denkend dat mijn leven was begonnen als een onbeschreven blad. Wanneer ik er hard genoeg mijn best voor deed, was alles mogelijk. Ik maakte carrière, vond een lieve vriend en kocht met hem een huis. De wereld lag aan mijn voeten.

Tot mijn moeder alzheimer kreeg. Rond haar vijfenvijftigste. Het was alsof ze levend stierf. Ik miste haar, terwijl ze voor me zat en worstelde met alles wat ze niet meer kon en wie ze niet meer was. Ze gleed weg en ik stond machteloos.

De ziekte bleek erfelijk te zijn, met een kans van 50 procent. Wilde ik een DNA-test doen? Ik probeerde het duivelse dilemma te ontwijken, maar mijn lot leek zich in huiveringwekkend detail voor mijn ogen te ontvouwen.

Niets was nog vanzelfsprekend. Alles wat ik had opgebouwd, brokkelde af. Op de tekening van mijn toekomst bleek reeds een vraag geschreven: laat ik me leiden door angst, of durf ik te vertrouwen op geluk?

Eeuwige Lente is een dans met de dood als een ode aan het leven, een verhaal van liefde en een strijd voor hoop.

Jetske van der Schaar (1980) is promovenda aan Amsterdam UMC. Ze onderzoekt medisch-ethische dilemma’s in vroege stadia van alzheimer. Regelmatig schrijft en spreekt ze over erfelijke dementie.